Александр Шмило, Василий Новак и Светлана Донская

Слева направо: председатель правления ВОО инвалидов "Всеукраинское общество гемофилии" Александр Шмило, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Украины Василий Новак и внештатный детский гематолог Министерства здравоохранения Украины Светлана Донская во время пресс-конференции на тему: "Гемофилия - "болезнь царей" или вызов для всего общества" в УНИАН, в Киеве, в пятницу, 16 апреля 2010 г. Во время пресс-конференции Василий Новак напомнил, что гемофилия - неизлечимое наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. По последним данным, в настоящее время в Украине насчитывается 2 тыс. 672 больных разной степени заболевания. “Как показал анализ больных, более 50 лет живут, к сожалению, только 32%”, - сказал Новак, прибавив, что свыше 50% больных еще с детства становятся инвалидами. По его словам, этого можно было бы избежать, поскольку еженедельный профилактический прием специальных препаратов позволил бы больным вести обычный образ жизни. В качестве примера он рассказал, что в Израиле больные гемофилией даже служат в армии. В Украине, отметил Новак, пока отсутствует адекватное лечение больных гемофилией. В частности, из-за нехватки финансирования лекарства закупаются на минимальном уровне только для оперативного реагирования для взрослых больных и для профилактики для новорожденных. При этом лекарства нельзя купить в аптеке. Так, один флакон препарата стоит в среднем от 300 до 400 долларов, и на полное обеспечение больных нужно было бы выделять ежегодно из бюджета 350-400 миллионов гривен, а выделяется в десять раз меньше. При этом Новак отметил, что в последнее время это финансирование увеличилось. В свою очередь, Светлана Донская подчеркнула, что сегодня государство сосредоточилось на профилактическом лечении детей до трех лет. Она отметила, что позитивные сдвиги сегодня наблюдаются, и на постоянном профилактическом лечении в Украине сегодня находятся более 40 детей. Со своей стороны, Александр Шмило отметил, что государство уделяет внимание больным гемофилией, но его недостаточно. В частности, в стране отсутствует система диагностики, реабилитации. “Но основная проблема – это недостаток препаратов, где-то около 20% обеспечения от минимально необходимого количества. Минимально необходимое – это на грани выживания, то есть не дать умереть. Сегодня эти 20% не дают возможности избежать часто летального результата”, - отметил он. 17 апреля объявлен Всемирным днем гемофилии. Фото Александра Синицы / УНИАН