Пресс-конференция в УНИАН: «Взрослые пациенты с первичными иммунодефицитами умирают из-за отсутствия финансирования на закупку лекарств»

Общественные активисты требуют финансировать программы закупки лекарств для взрослых пациентов с первичными иммунодефицитами.

Как заявила на пресс-конференции в УНИАН директор ГО «Редкие иммунные заболевания» Галина Павук, взрослые пациенты с первичными иммунодефицитами в Украине умирают из-за отсутствия финансирования закупки лекарств.

«Для детей закупаются централизованно медикаменты. С момента установления диагноза от 1 года до 18 лет. Государство выделяет на лечение больного с иммунодефицитом 2 млн 376 тыс. грн. После того, как этот ребенок переходит во взрослый возраст, он вместе с родителями и своим недугом остается один на один. Лечение дорогостоящее, поэтому семья не в состоянии обеспечить больного препаратами», - сказала Павук.

Она возмутилась тем, что взрослый, у которого диагностирован первичный иммунодефицит, фактически обречен на смерть.

«Человек, имея образование, работу, платя налоги государству, обогащая бюджет, не может воспользоваться правом на получение жизненно необходимых препаратов. Тяжелобольной молодой человек получает ответ от чиновников: «Подождите, денег нет». Одна из пациенток с редким первичным иммунодефицитом мне говорила: «Столько сил уходит на то, чтобы выбивать лекарства, что на борьбу с болезнью их просто не остается. Если государство не в состоянии лечить страдания пациентов, пусть хоть позволит эвтаназию». С 2016 года мы начали мониторить состояние взрослых пациентов относительно обеспечения лекарствами. Мы обнаружили, что такие пациенты начинают просто умирать», - сказала Павук.

По ее информации, в 2016 году в Украине из-за отсутствия закупок лекарств умерли четыре человека с редкими иммунодефицитами.

«Мы информировали чиновников о том, что есть случаи, когда у людей нет времени ждать и они просто умирают. Мы сталкиваемся с равнодушием, молчанием, оговорками, и это приводит к смертям молодых людей», - подчеркнула Павук.

В свою очередь главный внештатный специалист Минздрава Украины по специальности «Аллергология, иммунология, клиническая иммунология и лабораторная иммунология» Валентина Чопяк сообщила, на основе клинических и иммунологических исследований в Украине зарегистрировано 358 состояний иммунодефицитов взрослого возраста с разными формами степеней.

«В Украине на сегодняшний день 52 пациента, у которых верифицирована иммунологически иммунодефициты в возрасте 18+, которые однозначно нуждаются в заместительной терапии. Эти пациенты находятся на учете у специалистов разных областей Украины. Заместительная терапия, которая является номер один для этих пациентов, которая жизненно необходима и позволяет этим людям нормально жить, работать, быть социально активными», - сказал Чопяк.

Она акцентировала, что с 2007 года украинские иммунологи работают в соответствии с международными протоколами. «В этих протоколах четко написано, что заместительная иммуноглобулиновая терапия, которая спасает этих пациентов начиная с установления диагноза и ведения их, абсолютно постоянная. Это позволяет этим пациентам избавиться от сложных инфекционных, иммунозависимых осложнений. Такие пациенты требуют и диагностики. Мы должны оценивать, достаточную ли мы даем дозу иммуноглобулина. На сегодняшний день государство не обеспечивает обязательную ежегодную диагностику для таких больных. Смертность у детей практически сведена к нулю благодаря полученной терапии. На Западе такие больные получают уже клеточную терапию», - сказала Чопяк.

Она подчеркнула, что в тех областях, где финансируются программы по обеспечению лекарств для больных с врожденными иммунодефицитами, показатели смертности сведены к нулю.

Как отметила врач, в Украине существует огромная проблема с тем, что детям, которые имеют врожденные иммунодефициты, после достижения ими 18 лет не предоставляют статус инвалидов.

«Родители «летают» по всем специалистам, чтобы установить этот диагноз. Иммунодефициты - это же такое тяжкое инвалидизирующее заболевание. Есть проблема и запоздалой диагностики. Есть также непонимание со стороны чиновников от медицины, что это тяжелая генетическая болезнь. Эти больные - это ангелы нашего общества. Они абсолютно социально незащищенные молодые люди», - заявила Чопяк.

*** Первичные иммунодефициты - это смертельные или тяжелые хронические заболевания, в основе которых лежат генетические дефекты. В мире врожденные иммунодефициты диагностированы у более чем 6 млн человек.